Dravet Sindrom, Membuat Anak Perempuan Ini Dilarang Tertawa Dan Tak Boleh Bahagia
Berlarian dihalaman rumah, pergi berkotor-kotoran dan tertawa riang bersama dengan teman dan orang dewasa akan membuat anak bahagia dan menikmati masa kecilnya. Ketika rona bahagia terpancar dari wajah sang anak, hal ini tentu membuat bunda serta merta bahagia. Betapa tidak, anak adalah titipan sang Kuasa yang harus senantiasa kita jaga dan kita rawat sehingga mereka merasa aman, nyaman dan terlindungi.
Untuk itulah, melihat kebahagiaan terpancar dari wajah anak seolah menjadi kekuatan untuk kita. Sehingga tak heran, jika banyak bunda dan para orangtua akan melakukan segala cara demi membuat sang buah hati yang kita rawat bisa berbahagia dan menikmati hidupnya dengan penuh suka cita.
Melihat raut wajah anak yang sendu dan sedih, tentu akan membuat bunda menjadi khawatir jika terjadi sesuatu dengan anak kita. Untuk itulah, bunda akan langsung memeluk dan mengecek apa yang terjadi dengan buah hatinya. Hal ini semata-mata dilakukan para bunda untuk memastikan jika anaknya baik-baik saja dan merasa bahagia tanpa ada tekanan dari siapa saja.
Nah bunda, apa jadinya jika ada seorang bunda yang tidak menginginkan anaknya bahagia? Hal ini tentu akan membuat siapa saja menyesalkan perilaku seorang ibu yang demikian. Namun, perilaku ibu yang satu ini semata-mata dilakukannya demi keselamatan sang anak bahkan demi menyelamatkan nyawanya. Untuk itulah, ibu ini mengusahakan segala cara dan mengupayakan segala hal dengan segenap kemampuannya bagaimana menjaga anaknya dari jangkauan orang-orang atau hal-hal yang bisa membuat sang anak bahagia.
Wah, tidak bisa dibayangkan ya, bagaimana rasanya hidup dalam kesepian dan larangan untuk bahagia, apalagi hal ini terjadi pada anak-anak. Tentu sebagai seorang orangtua, hal ini akan membuat kita terus-terusan bersedih dan dihantui rasa bersalah. Itu juga yang dialami oleh ibu ini. Namun apalah daya, ibu ini tak dapat berbuat banyak hal, hal yang terpenting ia akan mengupayakan segala cara demi keselamatan nyawa anaknya. Bahkan sekalipun harus mengisolasi anaknya. Seperti apasih kisahnya? Kita simak berikut ini yuk bun.
Kasihan Anaku yang Tak Boleh Bahagia
Adalah yang dialami oleh Rebecca Dandy seorang ibu dari anak berusia 5 tahun yang harus menelan kenyataan pahit ketika dokter mendiagnosis anaknya dengan sebuah penyakit langka yang tidak memperbolehkan anaknya untuk terlalu bahagia dan tertawa sebab hal ini bisa membuat anaknya meninggal seketika. Anak Rebecca bernama Neve Dandy, meskipun usianya telah beranjak 5 tahun, hingga saat ini Neve tidak pernah sekalipun merayakan ulah tahunnya. Iapun tak pernah bermain bersama dengan teman-temannya atau menghabiskan liburan bersama dengan anggota keluarga lain.
Bukan karena anak ini dilarang keras, namun demi keselamatan jiwanya, mau tidak mau hal ini terpaksa dilakukan sang ibu kepadanya. Neve adalah salah satu penderita sindrom langka bernama Dravet. Sindrom inilah yang bisa membuatnya kejang-kejang dan bisa kehilangan nyawa seketika ketika dirinya merasa bahagia atau bahkan ketika tertawa.
Bisa dibayangkan betapa sulitnya ketika kita tidak boleh merasakan kebagiaan dalam hidup kita. Itulah yang dirasakan oleh Neve saat itu, gadis kecil ini hanya hidup dalam kesepian tanpa mengetahui bagaimana rasanya bahagia, bagaimna rasanya tertawa dan tidak bisa menikmati masa kecil dan merasakan menikmati dunia seperti anak-anak sebayanya.
Bukan saja Neve yang dibuat susah, sang ibu pun seringkali merasa sedih dan batinnya menjerit ketika harus menghadapkan Neve pada kondisi seperti demikian. Betapa tidak, disaat orangtua lain berlomba-lomba membuat anaknya bahagia dan menghujani mereka dengan kebahagiaan, hal seruap justru tidak dialami Rebecca. Namun apalah mau dikata, mau tidak mau, siap tidak siap sang ibulah yang harus mengambil peranan dalam mengatur hidup Neve dan keselamatan jiwanya.
Karena itulah, untuk menjaga keselamatan sang anak, orangtua Neve amat menjaga anak perempuannya itu. Mereka sengaja menjauhkan Neve dari orang-orang dan sengaja tidak pernah membuat Neve bahagia. Bahkan dengan kakanya sendiri pun, Neve jarang sekali menghabiskan waktu bersama.
Diakui sang ibu seringkali ia merasa tegang ketika harus menjalani pemeriksn rutin dan mengantar Neve ke dokter, “Neve mungkin terlihat seperti gadis yang paling bahagia yang pernah anda temui. Dia selalu tersenyum dan tertawa (kecil). Namun perasaan itu akan membuat anda seperti merawat bom waktu, karena merawat anak degan sndrom ini benar-benar menegangkan,” ujar sang ibu.
Wajar sekali jika orangtua Neve seringkali dihantui rasa takut dan tegang sewaktu merawat Neve, dokter sudah memperingatkan bahwa tertawa dan perasaan bahagia bisa membaut Neve kejang. Bahkan gadis lugu ni bisa berpotensi mengalami kematian dengan cara mendadak jika mengalami kejang.
Sindrom Dravet sendiri dalam dunia kedokteran dikenal dengan nama Severe Myoclonic Epilepsy of Infancy(SMEi). Sindrom ini pertama kali dijelaskan oleh seorang ahli bernama Charlotter Dravet pada tahun 1978. Dalam Revisi ILAE klasifikasi epilepsi sindrom SME pada bayi resmi dinamakan dengan ‘sindrom Dravet’. Sindrom ini yakni suatu bentuk epilepsi yang jaang dijumpai da dimulai dari masa bayi yang ditandai dengan kejang pada bayi.
Neve sendiri mengalami kondisi ini sejak ia bayi, tepatnya dokter mendiagnosanya dengan sindrom Dravet ketika usianya baru 18 bulan. Selain tidak boleh tertawa, Neve juga diminta untuk menjaga asupan makanannya. Ia juga tidak boleh mengalami perubahan suhu yang drastis. Untuk itulah, orangtuanya tidak pernah membawa Neve pergi jauh. Selain itu, Neve juga sebisa mungkin tidak boleh mengalami sakit seperti flu dan batuk. Untuk itulah, kedua orangtua Neve begitu menjaganya dengan sangat telaten dan baik.
Namun demikian, hal ini tetap membuat Rebecca, ibu Neve tetap merasa kuat dan semakin kuat karena ada begitu banyak orang yang memberikan ia dukungan, bahkan dukungan datang dari teman-teman dalam pertemuan yang diikuti oleh Rebecca, yakni pertemua dengan orangtua yang anaknya juga menderit sindrom Dravet.
Diakuinya, ia tidak akan pernah tahu apa yang aka terjadi kedepannya. Namun mendapati sang anak menyapa dirinya setiap pagi, seolah memberikan kekuatan sekaligus menjadi hal yang luar biasa untuk dirinya.
Malang sekali nasib Neve, gadis kecil ini tak dapat tertawa dan tak boleh bahagia. Namun, apalah daya semua dilakukan untuk menyelamatkan nyawanya. Kita doakan saja semoga kesehatan gadis kecil ini bisa berangsur membaik dan sang ibu Rebecca bisa diberikan ketabahan dalam menjaga dan merawat Neve.
Selain sebagai media informasi kesehatan, kami juga berbagi artikel terkait bisnis.
